ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom und ist eine schwere chronische Multisystemerkrankung.
Die Hauptmerkmale dieser Erkrankung sind die Post-Exertionelle Malaise (PEM), das Leitsymptom, das eine ausgeprägte Verschlechterung aller Symptome nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung beschreibt.
Hinzu kommt die chronische Fatigue, eine krankhafte Erschöpfung, die nicht durch Ruhe gelindert wird und zu einem erheblichen Leistungsabfall führt. Betroffene leiden außerdem häufig unter Schlafstörungen, kognitiven Beeinträchtigungen wie „Brain Fog“, sowie Muskel-, Gelenk- und Nervenschmerzen.
Weitere Symptome umfassen autonome Störungen wie Schwindel und Herzrasen, sowie eine erhöhte Infektanfälligkeit.
ME/CFS tritt oft nach viralen Infektionen auf und kann zu erheblichen Einschränkungen im Alltag führen, wie zum Beispiel, dass Erkrankte Schwierigkeiten haben, ihren Alltag zu meistern und vermehrt auf Unterstützung durch andere angewiesen sind. In einigen Fällen führt die Erkrankung zur Pflegebedürftigkeit.
Die genauen Ursachen sind noch nicht vollständig geklärt, es werden jedoch Störungen des Immunsystems, des Stoffwechsels, des Nervensystems und der Durchblutung beschrieben.
Ein Pflegegrad ermöglicht, Leistungen der Pflegekasse zu erhalten, um beispielsweise den Alltag zu erleichtern, oder Personen für ihre Unterstützung zu bezahlen.
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Antrag stellen: Um einen Pflegegrad zu erhalten, musst du einen Antrag stellen. Dies geht zum Beispiel ganz einfach und unkompliziert über Pflegewächter.
Begutachtung durch den Medizinischen Dienst/Medicproof: Nach Antragstellung findet in der Regel eine Begutachtung statt. Dafür beauftragt die Pflegekasse (gehört zu deiner Krankenkasse) den Medizinischen Dienst oder Meidcproof, wenn du pirvatversichert bist. Mittels Begutachtungsinstrument – ein Fragebogen – beurteilt ein Gutachter den Gesundheitszustand und den Grad der Pflegebedürftigkeit.
Einstufung in einen Pflegegrad: Je nach Schwere der Einschränkung erhältst du einen Pflegegrad zwischen 0 und 5.
Die Begutachtungsrichtlinien des Medizinischen Dienstes bewerten die Einschränkungen der Selbständigkeit in sechs Bereichen. Wir haben recherchiert, wie Einschränkungen von an ME/CFS Erkrankten in den verschiedenen Bereichen aussehen können.
Viele ME/CFS-Betroffene haben Schwierigkeiten, sich zu bewegen oder längere Strecken zurückzulegen. Die Fatigue sowie orthostatische Symptome wie Schwindel und Herzrasen führen oft dazu, dass die Mobilität stark eingeschränkt ist.
Kognitive Beeinträchtigungen, auch als „Brain Fog“ bekannt, betreffen das Gedächtnis, die Konzentration und das Denken. Diese Symptome erschweren es Betroffenen, Gespräche zu führen, Anweisungen zu verstehen oder Entscheidungen zu treffen.
ME/CFS kann zu psychischen Belastungen wie Angst, Depression oder emotionaler Erschöpfung führen. Diese Zustände können ebenfalls Punkte in der Begutachtung ergeben.
Die chronische Fatigue und die Post-Exertionelle Malaise (PEM) erschweren tägliche Aufgaben wie Waschen, Anziehen oder Kochen. Selbst die körperliche Anstrengung, die für die eigene Versorgung notwendig ist, kann zu einer Verschlechterung der Symptome führen.
Viele ME/CFS-Betroffene benötigen Hilfe bei der Organisation von Medikamenten, Therapien oder Arztbesuchen. Da die Krankheit oft mit einer hohen Infektanfälligkeit verbunden ist, können regelmäßige Arzttermine notwendig sein.
Durch die schwere Erschöpfung und die Vielzahl der Symptome ziehen sich viele Betroffene aus dem sozialen Leben zurück. Eine aktive Tagesgestaltung ist oft kaum möglich, was Punkte in dieser Kategorie rechtfertigen kann.
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Die Einstufung in einen Pflegegrad erfolgt anhand eines Punktesystem, für das die Punkte aus der Begutachtung zusammengezählt werden:
Bei ME/CFS-Betroffenen kann je nach Schwere der Erkrankung jeder dieser Pflegegrade in Frage kommen. Wichtig ist, dass bei der Begutachtung die spezifischen Einschränkungen durch ME/CFS berücksichtigt werden. Da viele Gutachter noch wenig Kenntnisse über ME/CFS haben, ist es ratsam, dem Antrag detaillierte Informationen zur Erkrankung, ein Symptomtagebuch und ärztliche Berichte beizufügen. Betroffene sollten beachten, dass die üblichen Pflegemodule die Besonderheiten von ME/CFS oft nicht adäquat abbilden. Daher ist es wichtig, die individuellen Einschränkungen in der Selbstständigkeit bei Alltagsaktivitäten genau zu dokumentieren.
Pflegebedürftige mit einem anerkannten Pflegegrad können verschiedene Leistungen und Pflegebudgets in Anspruch nehmen. Die jeweilige Höhe ist abhängig vom Pflegegrad. Je höher der Pflegegrad, desto größer die Budgets, die zum Beispiel zur Verbesserung der häuslichen Pflege genutzt werden können. Ab Pflegegrad 1 hast du Anspruch auf den Entlastungsbetrag.
Konkrete Budgets kannst du der Tabelle entnehmen. Außerdem haben wir dir zu jedem Pflegegrad einen Artikel verfasst. So kannst du nachlesen, welchen Anspruch du hast und wofür du die Leistung nutzen kannst. 👉 Hier geht’s zu unserem Blog
Tabelle: Leistungen nach Pflegegraden ab 2025
Die Diagnose von ME/CFS erfolgt in mehreren Schritten, da es keinen speziellen Test für diese Krankheit gibt. Hier sind die wichtigsten Punkte:
Für eine Diagnose müssen die Symptome bei Erwachsenen mindestens sechs Monate (bei Kindern drei Monate) bestehen. Haus- oder Fachärzte können die Diagnose stellen, bei schwierigen Fällen gibt es spezielle ME/CFS-Zentren.
Bei ME/CFS ist Pacing eine wichtige Behandlungsmethode für die betroffene Person. Dabei lernen Betroffene, ihre Aktivitäten sorgfältig zu planen und sich nicht zu überfordern. Dies hilft, eine Verschlechterung der Symptome zu vermeiden.
Zur Linderung einzelner Beschwerden können Medikamente eingesetzt werden, zum Beispiel gegen Schmerzen oder Schlafprobleme. Auch eine gute Ernährung und vorsichtige Physiotherapie können helfen.
Psychologische Unterstützung kann den Umgang mit der Krankheit erleichtern. Dabei ist es wichtig, dass ME/CFS als körperliche Erkrankung anerkannt wird.
Wichtig zu wissen: Sport oder Aktivitätssteigerung sind bei ME/CFS gefährlich und können den Zustand stark verschlechtern. Jede Behandlung muss individuell angepasst werden.
Insgesamt erfordert die Behandlung von ME/CFS einen multidisziplinären, individualisierten Ansatz, der die spezifischen Bedürfnisse und Grenzen jedes Patienten berücksichtigt und dabei stets das Prinzip des Pacing im Auge behält.
ME/CFS kann in schweren Fällen zu dauerhafter Arbeitsunfähigkeit und Erwerbsminderung führen, wodurch Betroffene Anspruch auf eine Erwerbsminderungsrente haben können. Die Deutsche Rentenversicherung prüft dabei das Restleistungsvermögen: Bei weniger als drei Stunden Arbeitsfähigkeit pro Tag besteht Anspruch auf volle Erwerbsminderungsrente, bei drei bis unter sechs Stunden auf eine Teilerwerbsminderungsrente. Wichtig ist ein aussagekräftiger ärztlicher Bericht, der die funktionellen Einschränkungen durch ME/CFS detailliert beschreibt. Da die Erkrankung oft auf Unverständnis stößt, kann der Antragsprozess herausfordernd sein. Eine frühzeitige fachkundige Beratung und sorgfältige Dokumentation der Symptome können die Erfolgschancen erhöhen.
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ME/CFS ist eine schwere chronische Erkrankung, die unter anderem zu starker Erschöpfung und einer Pflegebedürftigkeit führen kann. Betroffene haben das Recht, einen Pflegegrad zu beantragen. Hierfür ist eine ausführliche Dokumentation mittels Pflege- und Symptomtagebuch sinnvoll, damit Gutachter einen Überblick über den Alltag mit ME/CFS erhalten und die Situtation vor Ort so richtig einschätzen können. Durch gezielte Therapie wie Pacing und die richtige Unterstützung im Alltag kann die Lebensqualität verbessert werden.
Das Fatigue-Syndrom beschreibt eine allgemeine Erschöpfung, während ME/CFS eine spezifische chronische Erkrankung ist, die durch Post-Exertionelle Malaise gekennzeichnet ist.
Du stellst den Antrag bei der Pflegekasse, die dann eine Begutachtung durch den Medizinischen Dienst veranlasst.
Es gibt verschieden Therapieformen, die bei der Erkrankung helfen können. Pacing, Physiotherapie und die Behandlung von Schmerzen können die Symptome lindern.
Ja, ME/CFS kann auch durch eine Infektion mit COVID-19 ausgelöst werden.
Ein Gutachter des Medizinischen Dienstes bewertet anhand verschiedener Module die Selbstständigkeit in Alltagsaufgaben. Daraus ergibt sich eine Punktzahl, die den Pflegegrad bestimmt. Der Pflegegrad bei ME/CFS wird nicht anders bewertet als bei anderen Pflegebedürftigen. Allerdings ist es wichtig zu beachten, dass die üblichen Pflegemodule die Besonderheiten von ME/CFS oft nicht adäquat abbilden. Daher ist es ratsam, dem Antrag detaillierte Informationen zur Erkrankung, ein Symptomtagebuch und ärztliche Berichte beizufügen, um die spezifischen Einschränkungen durch ME/CFS zu verdeutlichen.
ME/CFS ist eine schwere chronische Erkrankung, die unter anderem zu starker Erschöpfung und einer Pflegebedürftigkeit führen kann. Betroffene haben das Recht, einen Pflegegrad zu beantragen.
Rente für pflegende Angehörige ermöglicht die Aufbesserung der gesetzlichen Rente von Pflegepersonen. Die Pflegekasse der Pflegebedürftigen zahlt einen Beitrag direkt an die Deutsche Rentenversicherung.
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