Pflegegrad bei ME/CFS: Was Sie wissen müssen

Das Wichtigste kurz zusammengefasst

• Ein Pflegegrad kann auch bei ME/CFS-Patientinnen und Patienten beantragt werden.

• Fatigue-Syndrom ist das zentrale Symptom der Erkrankung.

• Nachweis der Pflegebedürftigkeit ist oft aufwendig.

• Therapie und Alltagshilfen entlasten Angehörige.

• COVID-19 kann ME/CFS verstärken oder auslösen.

Was ist ME/CFS und wie zeigt sich die Pflegebedürftigkeit?

ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom und ist eine schwere chronische Multisystemerkrankung.

Die Hauptmerkmale dieser Erkrankung sind die Post-Exertionelle Malaise (PEM), das Leitsymptom, das eine ausgeprägte Verschlechterung aller Symptome nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung beschreibt.

Hinzu kommt die chronische Fatigue, eine krankhafte Erschöpfung, die nicht durch Ruhe gelindert wird und zu einem erheblichen Leistungsabfall führt.

Betroffene leiden außerdem häufig unter Schlafstörungen, kognitiven Beeinträchtigungen wie „Brain Fog", sowie Muskel-, Gelenk- und Nervenschmerzen. Weitere Symptome umfassen autonome Störungen wie Schwindel und Herzrasen, sowie eine erhöhte Infektanfälligkeit.

ME/CFS tritt oft nach viralen Infektionen auf und kann zu erheblichen Einschränkungen im Alltag führen, wie zum Beispiel, dass Erkrankte Schwierigkeiten haben, ihren Alltag zu meistern und vermehrt auf Unterstützung durch andere angewiesen sind. In einigen Fällen führt die Erkrankung zur Pflegebedürftigkeit.

Die genauen Ursachen sind noch nicht vollständig geklärt, es werden jedoch Störungen des Immunsystems, des Stoffwechsels, des Nervensystems und der Durchblutung beschrieben.

Die Pflegebedürftigkeit tritt vor allem auf, weil Betroffene oft nicht mehr in der Lage sind, ihren Alltag selbständig zu bewältigen.

Wenn Sie unsicher sind, wie stark Ihre Selbstständigkeit im Alltag wirklich eingeschränkt ist, kann eine professionelle Einschätzung helfen.

Pflegegrad bei ME/CFS beantragen

Ein Pflegegrad ermöglicht es, Leistungen der Pflegekasse zu erhalten, um beispielsweise den Alltag zu erleichtern oder Personen für ihre Unterstützung zu bezahlen.

Hierbei ist wichtig: Auch bei einem Fatigue-Syndrom besteht Anspruch auf Pflegegrad und damit Pflegeleistungen, wenn die Selbstständigkeit im Alltag eingeschränkt ist.

Antragstellung und Begutachtung

• Antrag stellen: Um einen Pflegegrad zu erhalten, müssen Sie einen Antrag stellen. Dies geht zum Beispiel ganz einfach und unkompliziert über Pflegewächter.

• Begutachtung durch den Medizinischen Dienst/Medicproof: Nach Antragstellung findet in der Regel eine Begutachtung statt. Dafür beauftragt die Pflegekasse (gehört zu Ihrer Krankenkasse) den Medizinischen Dienst oder Medicproof, wenn Sie privatversichert sind. Mittels Begutachtungsinstrument – einem standardisierten Fragebogen – beurteilt ein Gutachter die Einschränkungen in der Selbstständigkeit und den Grad der Pflegebedürftigkeit.

• Einstufung in einen Pflegegrad: Je nach Schwere der Einschränkung erhalten Sie einen Pflegegrad zwischen 0 und 5.

Wenn Angehörige Sie im Kontakt mit der Pflegekasse unterstützen oder Entscheidungen mittragen sollen, ist es sinnvoll, frühzeitig die wichtigsten Vorsorgedokumente zu regeln (z. B. Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung).

Pflegegrad bei ME/CFS und Long Covid: Begutachtung im Überblick

Ein Pflegegrad wird aufgrund des Gutachtens vergeben, welches auf der Begutachtungsrichtlinie basiert. Das Vorliegen einer Krankheit – auch bei ME/CFS oder einem CFS Pflegegrad – führt nicht automatisch zu einem anerkannten Pflegebedarf nach dem Sozialgesetzbuch.

Wenn Sie das Gefühl haben, Sie wurden nicht korrekt begutachtet oder Ihr Pflegegradbescheid enthält Fehler, können Sie innerhalb von einem Monat nach Eingang des Bescheids Widerspruch einlegen.

Die Begutachtungsrichtlinien bewerten die Einschränkungen der Selbstständigkeit in sechs Bereichen. Wir haben recherchiert, wie diese Einschränkungen bei ME/CFS-Betroffenen und auch beim Long Covid aussehen können.

1. Mobilität

Viele ME/CFS-Betroffene haben Schwierigkeiten, sich zu bewegen oder längere Strecken zurückzulegen. Die Fatigue sowie orthostatische Symptome wie Schwindel und Herzrasen führen oft dazu, dass die Mobilität stark eingeschränkt ist.

2. Kognitive und kommunikative Fähigkeiten

Kognitive Beeinträchtigungen, auch als „Brain Fog" bekannt, betreffen das Gedächtnis, die Konzentration und das Denken. Diese Symptome erschweren es Betroffenen, Gespräche zu führen, Anweisungen zu verstehen oder Entscheidungen zu treffen.

Wenn bei Ihnen eher kognitive Einschränkungen im Vordergrund stehen, kann auch dieser Beitrag hilfreich sein: Diagnose Demenz – welcher Pflegegrad steht mir zu?

3. Verhaltensweisen und psychische Problemlagen

ME/CFS kann zu psychischen Belastungen wie Angst, Depression oder emotionaler Erschöpfung führen. Diese Zustände können ebenfalls Punkte in der Begutachtung ergeben.

4. Selbstversorgung

Die chronische Fatigue und die Post-Exertionelle Malaise (PEM) erschweren tägliche Aufgaben wie Waschen, Anziehen oder Kochen. Selbst die körperliche Anstrengung, die für die eigene Versorgung notwendig ist, kann zu einer Verschlechterung der Symptome führen.

5. Bewältigung von krankheits- oder therapiebedingten Anforderungen

Viele ME/CFS-Betroffene benötigen Hilfe bei der Organisation von Medikamenten, Therapien oder Arztbesuchen. Da die Krankheit oft mit einer hohen Infektanfälligkeit verbunden ist, können regelmäßige Arzttermine notwendig sein.

6. Gestaltung des Alltagslebens und sozialer Kontakte

Durch die schwere Erschöpfung und die Vielzahl der Symptome ziehen sich viele Betroffene aus dem sozialen Leben zurück. Eine aktive Tagesgestaltung ist oft kaum möglich, was Punkte in dieser Kategorie rechtfertigen kann.

Pflegegrad bei Long Covid beantragen

Viele Symptome von Long Covid ähneln denen von ME/CFS. Dazu gehören Fatigue, Konzentrationsstörungen und Belastungsintoleranz.

Deshalb können auch Long-Covid-Patienten und Patientinnen Anspruch auf einen Pflegegrad haben. Entscheidend ist, wie stark die Selbstständigkeit im Alltag eingeschränkt ist. Wichtig ist eine sorgfältige Dokumentation der Beschwerden, damit die Begutachtung durch den Medizinischen Dienst realistisch ausfällt.

Beispiel

Sylvia, 45 Jahre alt, leidet seit einigen Jahren an ME/CFS. Ihre Erkrankung schränkt sie im Alltag erheblich ein. Nach einigem Zögern entschied sie sich, einen Pflegegrad zu beantragen. Zunächst stellte sie einen Antrag über Pflegewächter bei ihrer Pflegekasse.

Um ihre Situation bestmöglich darzustellen, führte Sylvia über mehrere Wochen ein detailliertes Symptom- und Pflegetagebuch. Darin dokumentierte sie ihre täglichen Einschränkungen, benötigte Hilfestellungen und Schwankungen ihres Gesundheitszustands.

Bei der Begutachtung durch den Medizinischen Dienst legte Sylvia dieses Tagebuch vor, was dem Gutachter half, ein umfassendes Bild ihrer Pflegebedürftigkeit zu erhalten. Zusätzlich fügte sie ärztliche Berichte und Informationsblätter zu ME/CFS bei, da viele Gutachter noch wenig über diese Erkrankung wissen.

Der Gutachter bewertete Sylvias Selbstständigkeit in den verschiedenen Bereichen. Aufgrund ihrer gut dokumentierten Einschränkungen erhielt sie schließlich den Pflegegrad 2. Dieser ermöglicht ihr nun, verschiedene Unterstützungsleistungen in Anspruch zu nehmen, die ihr helfen, trotz ME/CFS ein möglichst selbstständiges Leben zu führen und die Unterstützung durch ihre Tochter durch Auszahlung des Pflegegelds angemessen wertzuschätzen.

Berechnung des Pflegegrads

Die Einstufung in einen Pflegegrad erfolgt anhand eines Punktesystem, für das die Punkte aus der Begutachtung zusammengezählt werden:

• Pflegegrad 1: 12,5 bis unter 27 Punkte

• Pflegegrad 2: 27 bis unter 47,5 Punkte

• Pflegegrad 3: 47,5 bis unter 70 Punkte

• Pflegegrad 4: 70 bis unter 90 Punkte

• Pflegegrad 5: 90 bis 100 Punkte

Die genaue Punktevergabe hängt von der individuellen Pflegebedürftigkeit ab. Wichtig ist, bei der Begutachtung alle Einschränkungen umfassend darzustellen.

Bei ME/CFS-Betroffenen kann je nach Schwere der Erkrankung jeder dieser Pflegegrade in Frage kommen. Wichtig ist, dass bei der Begutachtung die spezifischen Einschränkungen durch ME/CFS berücksichtigt werden.

Da viele Gutachter noch wenig Kenntnisse über ME/CFS haben, ist es ratsam, dem Antrag detaillierte Informationen zur Erkrankung, ein Symptomtagebuch und ärztliche Berichte beizufügen.

Betroffene sollten außerdem beachten, dass die üblichen Pflegemodule die Besonderheiten von ME/CFS oft nicht adäquat abbilden. Deshalb ist es entscheidend, die individuellen Einschränkungen in der Selbstständigkeit bei Alltagsaktivitäten genau zu dokumentieren – sowohl bei einem ME/CFS als auch beim CFS.

Pflegegeld und weitere finanzielle Leistungen und Unterstützung

Pflegebedürftige mit einem anerkannten Pflegegrad können verschiedene Leistungen und Pflegebudgets in Anspruch nehmen. Die jeweilige Höhe ist abhängig vom Pflegegrad. Je höher der Pflegegrad, desto größer sind die Budgets, die zum Beispiel zur Verbesserung der häuslichen Pflege genutzt werden können.

Gerade beim Pflegegrad durch das Fatigue-Syndrom ist es wichtig zu wissen, welche finanziellen Leistungen möglich sind, um die Versorgung im Alltag zu sichern.

¹ Seit Juli 2025 teilen sich Verhinderungs- und Kurzzeitpflege einen gemeinsamen Jahresbetrag von 3.539 €. Tabelle: Leistungen nach Pflegegraden ab Juli 2025

Diagnose und Therapie von ME/CFS

Die Diagnose von ME/CFS erfolgt in mehreren Schritten, da es keinen speziellen Test für diese Krankheit gibt. Hier sind die wichtigsten Punkte:

• Ausführliches Gespräch mit dem Arzt über Beschwerden und mögliche Auslöser

• Blutuntersuchungen und andere Tests, um andere Krankheiten auszuschließen

• Anwendung von speziellen Fragebögen wie den Kanadischen Konsensuskriterien

• Beurteilung der Schwere der Symptome mit Hilfe von Skalen

• Zusätzliche Tests wie Handkraftmessung oder Untersuchungen bei Kreislaufproblemen

Für eine Diagnose müssen die Symptome bei Erwachsenen mindestens sechs Monate (bei Kindern drei Monate) bestehen. Haus- oder Fachärzte können die Diagnose stellen, bei schwierigen Fällen gibt es spezielle ME/CFS-Zentren. Gerade bei Long Covid kann die Abklärung besonders wichtig sein, um einen Pflegegrad zu beantragen.

Wichtige Therapieansätze

Bei ME/CFS ist Pacing eine wichtige Behandlungsmethode für die betroffene Person. Dabei lernen Betroffene, ihre Aktivitäten sorgfältig zu planen und sich nicht zu überfordern. Dies hilft, eine Verschlechterung der Symptome zu vermeiden.

Zur Linderung einzelner Beschwerden können Medikamente eingesetzt werden, zum Beispiel gegen Schmerzen oder Schlafprobleme. Auch eine gute Ernährung und vorsichtige Physiotherapie können helfen.

Psychologische Unterstützung kann den Umgang mit der Krankheit erleichtern. Dabei ist es wichtig, dass ME/CFS als körperliche Erkrankung anerkannt wird.

Wichtig zu wissen: Sport oder Aktivitätssteigerung sind bei ME/CFS gefährlich und können den Zustand stark verschlechtern. Jede Behandlung muss individuell angepasst werden.

Insgesamt erfordert die Behandlung von ME/CFS einen multidisziplinären, individualisierten Ansatz, der die spezifischen Bedürfnisse und Grenzen jedes Patienten berücksichtigt. Gerade beim Alltag mit einem Fatigue-Syndrom Pflegegrad können diese Hilfen entscheidend sein, um die Lebensqualität zu stabilisieren.

Beispiel

Michaela, 40 Jahre, entwickelte nach einer Infektion mit COVID-19 Symptome wie Fatigue und Post-Exertionelle-Malaise. Ihren Alltag zu meistern fällt ihr schwer. Für diagnostische Untersuchungen des Charité Fatigue Centrums in Berlin wird sie stationär aufgenommen.

Es wird das Chronische Fatigue Syndrom sowie Myalgische Enzephalomyelitis festgestellt. Direkt im Anschluss an die Diagnostik beginnt Michaela mit dem Pacing, um Überlastung zu vermeiden. Sie lernt ihre Belastungsgrenze besser einzuschätzen.

Zusätzlich helfen ihr Medikamente, die die Symptome lindern. Da sie im Alltag zunehmend auf Unterstützung angewiesen ist, beantragt Michaela einen Pflegegrad.

Erwerbsminderungsrente für Menschen mit Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom

ME/CFS kann in schweren Fällen zu dauerhafter Arbeitsunfähigkeit und Erwerbsminderung führen, wodurch Betroffene Anspruch auf eine Erwerbsminderungsrente haben können.

Die Deutsche Rentenversicherung prüft dabei das Restleistungsvermögen:

• Bei weniger als drei Stunden Arbeitsfähigkeit pro Tag besteht Anspruch auf volle Erwerbsminderungsrente.

• Bei drei bis unter sechs Stunden besteht Anspruch auf eine Teilerwerbsminderungsrente.

Wichtig ist ein aussagekräftiger ärztlicher Bericht, der die funktionellen Einschränkungen durch ME/CFS detailliert beschreibt. Da die Erkrankung oft auf Unverständnis stößt, kann der Antragsprozess herausfordernd sein.

Eine frühzeitige fachkundige Beratung und sorgfältige Dokumentation der Symptome können die Erfolgschancen erhöhen.

Weitere Erfahrungs- und Ratgebertexte zu neurologischen Erkrankungen finden Sie hier:

1. Pflegegrad nach einem Schlaganfall
2. Interview: Ein Leben mit Parkinson
3. Pflegegrad bei Parkinson

Zusammenfassung: Pflegebedürftig nach Covid-19 – Pflegegrad bei ME/CFS

ME/CFS ist eine schwere chronische Erkrankung, die unter anderem zu starker Erschöpfung und einer Pflegebedürftigkeit führen kann. Betroffene haben das Recht, einen Pflegegrad zu beantragen.

Hierfür ist eine ausführliche Dokumentation mittels Pflege- und Symptomtagebuch sinnvoll, damit Gutachter einen Überblick über den Alltag mit ME/CFS erhalten und die Situation vor Ort realistisch einschätzen können.

Durch gezielte Therapien wie Pacing und die richtige Unterstützung im Alltag kann die Lebensqualität verbessert werden. Auch Patient:innen mit Long Covid oder Fatigue-Syndrom können Anspruch auf einen Pflegegrad haben.

Zudem ist es wichtig zu beachten, dass bei einer CFS-Erkrankung dieselben Begutachtungsrichtlinien wie andere Pflegegrade berücksichtigt werden.

Häufig gestellte Fragen